Социальные последствия распространённого рака для пациентов и лиц, осуществляющих неформальный уход: качественное исследование

ЦЕЛЬ: Рак угрожает социальному благополучию пациентов и лиц, осуществляющих за ними неформальный уход. При распространённых заболеваниях социальная жизнь страдает ещё сильнее, однако исследования социальных последствий распространённого рака немногочисленны. Целью данного исследования было изучить социальные последствия распространённого рака, воспринимаемые пациентами и лицами, осуществляющими неформальный уход. МЕТОДЫ: Были проведены семь фокус-групп и семь углублённых полуструктурированных интервью с пациентами (n = 18), страдающими распространённым раком, и лицами, осуществляющими за ними неформальный уход (n = 15). Аудиозаписи дословно транскрибировали и кодировали открытым способом с использованием тематического анализа. РЕЗУЛЬТАТЫ: Социальные последствия были объединены в три темы: «социальная вовлечённость», «социальная идентичность» и «социальная сеть». Что касается социальной вовлечённости, пациенты и лица, осуществляющие неформальный уход, сообщили, что стремятся сохранить нормальную жизнь, продолжая жить так же, как до постановки диагноза, однако сталкиваются с препятствиями. В отношении социальной идентичности пациенты и лица, осуществляющие неформальный уход, сообщали о чувстве социальной изоляции. Социальная сеть стала более прозрачной, а ценность социальных отношений после постановки диагноза возросла. Многие участники отмечали положительные и отрицательные изменения количества и качества своих социальных отношений. ВЫВОДЫ: Социальные последствия распространённого рака значительны. По-видимому, существует высокий риск социальной изоляции, при этом важную роль играют реакции социального окружения. Полезно расширять возможности пациентов и лиц, осуществляющих неформальный уход, для обсуждения испытываемых ими социальных последствий. Крайне важно повышать осведомлённость медицинских работников, поскольку они оказывают социальную поддержку и могут предвидеть социальные проблемы. Наконец, информирование социального окружения о влиянии распространённого рака и эффективных способах поддержки может укрепить системы социальной поддержки и уменьшить чувство изоляции.