Жизнь с редким заболеванием: опыт и потребности детей и их родителей

ОБОСНОВАНИЕ: Диагностика и лечение редкого заболевания (РЗ) могут влиять на качество жизни и психическое здоровье семьи. Недостаток информации и отсутствие доступных вариантов медицинской помощи приводят к беспомощности и психологическому стрессу в семьях. Цель настоящей работы — выявить опыт пациентов и родителей в повседневной жизни и при взаимодействии с системой здравоохранения, а также их потребности и существующие пути получения психосоциальной помощи для разработки стратегий внедрения, адаптированных к потребностям семей. МЕТОДЫ: Настоящий анализ является частью национального многоцентрового исследования «Сеть детей с редкими заболеваниями и их семей (CARE-FAM-NET)». Были проведены полуструктурированные телефонные интервью с детьми, подростками и молодыми взрослыми с РЗ в возрасте от 12 до 21 года, а также с родителями детей с РЗ в возрасте от 0 до 17 лет. Транскрибированные и обезличенные интервью анализировали методом целевого анализа интервью для выявления предыдущего опыта получения медицинской и психосоциальной помощи, а также возможных потребностей в улучшении и поддержке. РЕЗУЛЬТАТЫ: В исследовании приняли участие 74 родителя детей с РЗ и 15 детей, подростков и молодых взрослых с РЗ. Были выявлены пять основных тем. Повседневная жизнь с РЗ: РЗ влияет на повседневную и социальную жизнь респондентов, негативно отражаясь на их психическом благополучии. Опыт взаимодействия с системой здравоохранения: длительный диагностический путь является стрессовым для семей. Недостаток информации и просвещения со стороны специалистов приводит к неадекватной помощи пострадавшим. Психосоциальная поддержка: семьи не знают о службах психосоциальной помощи. В некоторых случаях семьи пользуются услугами психосоциальной поддержки, такими как группы поддержки или правозащитные группы, которые преимущественно оказываются весьма полезными. Трудности и барьеры: временные, социально-правовые и организационные проблемы создают нагрузку на семьи и приводят к неблагоприятным последствиям при использовании психосоциальных услуг. Совершенствование поддержки, ориентированной на пациента: пострадавшие хотели бы получать своевременную профилактическую поддержку, особенно в административных и социально-правовых вопросах, и...