Слова имеют значение: язык семейного ухода

В последнее время все больше внимания уделяется центральной роли языка в формировании культуры старения.1 Это, в частности, отражено в примечательном принятии журналом Journal of the American Geriatrics Society модифицированного стиля Американской медицинской ассоциации, признающего, что выбор слов может представлять важные вопросы старения в оценочном и контрпродуктивном ключе.2, 3 Например, использование катастрофических метафор, таких как «серебряное цунами» и «приливная волна», для описания демографических изменений может привлечь краткосрочное внимание, но препятствовать долгосрочному вовлечению общества в создание более интегрированной с учетом возраста системы здравоохранения и общества.3 В других странах и организациях, например в Alzheimer Society of Canada, были разработаны рекомендации по использованию ориентированного на человека языка, призванные переосмыслить исторически негативные формулировки и выражения, основанные на представлении об утрате, которые применяются для описания опыта людей, живущих с деменцией.4 Одной из областей, которой уделяется меньше внимания, чем она заслуживает, является язык, используемый для описания семейного ухода. Ежедневно не менее 43,5 млн человек в Соединенных Штатах берут на себя обязанности по уходу за супругом, членом семьи или другом, которому требуется помощь из-за ограничений физических, психических или когнитивных функций.5–7 Хотя уход необходим многим людям, потребности, связанные с возрастом, являются наиболее распространенной причиной, по которой лица, осуществляющие уход, нуждаются в помощи.7 Для отличия семейных помощников по уходу от оплачиваемых поставщиков услуг, таких как работники надомного ухода, обычно используется термин «неформальный помощник по уходу».5 Мы утверждаем, что это неудачный выбор слов, поскольку он пренебрежительно характеризует роль членов семьи, осуществляющих уход, и имеет контрпродуктивные последствия. Термин «неформальный помощник по уходу» возник в 1980-х годах, когда уход стал важной темой научных исследований. Он отражал представление о том, что от семейных помощников по уходу главным образом ожидались эмоциональная поддержка и базовая помощь по хозяйству и в личном уходе.8 Действительно, слово «неформальный» подразумевает «случайный, неструктурированный, неофициальный уход — приятный, но не обязательный»; современные лица, осуществляющие уход, будут...