Забота о лицах, осуществляющих уход, и пациентах: исследовательские и клинические приоритеты неформального ухода за онкологическими больными

Неформальные лица, осуществляющие уход, включая членов семьи, являются важнейшим источником помощи онкологическим пациентам в Соединённых Штатах, однако численность этой группы, выполняемые ею задачи, психосоциальные потребности и показатели здоровья изучены недостаточно. Изменения в характере онкологической помощи и её предоставлении, а также рост числа выживших после рака пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход, требуют более пристального внимания к ролям и нагрузке, связанным с уходом. В статье рассматриваются современные данные, представленные на двухдневном совещании, посвящённом состоянию научных исследований в области неформального ухода за онкологическими больными и созванном Национальным институтом рака и Национальным институтом сестринских исследований. Целью совещания было определить, кого следует считать неформальным лицом, осуществляющим уход за онкологическим больным, обобщить состояние научных исследований в этой области, а также описать виды вмешательств, разработанных для решения проблем, связанных с уходом, и различные показатели, используемые для оценки их воздействия. В статье предлагаются рекомендации по дальнейшему развитию исследований в четырёх направлениях: 1) совершенствование оценки распространённости и бремени неформального ухода за онкологическими больными; 2) развитие вмешательств, направленных на улучшение исходов для онкологических пациентов, лиц, осуществляющих уход, и диад «пациент—лицо, осуществляющее уход»; 3) разработка и проверка стратегий интеграции лиц, осуществляющих уход, в систему официальной медицинской помощи; 4) содействие использованию технологий для поддержки лиц, неформально осуществляющих уход за онкологическими больными. Cancer 2016;122:1987–95. © 2016 American Cancer Society.