Здоровье и благополучие лиц, ухаживающих за детьми с церебральным параличом

Цель: Большинство детей проводит детство в добром здравии и лишь в небольшой степени нуждается в специализированных медицинских услугах. Однако некоторые дети сталкиваются с трудностями уже в раннем детстве и со временем нуждаются в доступе к значительным ресурсам здравоохранения и их использовании. Хотя нарушение двигательной функции является отличительным признаком синдромов церебрального паралича (ЦП), многие дети с этим расстройством развития также имеют сенсорные, коммуникативные и интеллектуальные нарушения, а также сложные ограничения функций самообслуживания. Хотя уход за ребенком является нормальной частью родительства в раннем возрасте, эта роль приобретает совершенно иное значение, когда ребенок сталкивается с функциональными ограничениями и возможной длительной зависимостью от помощи окружающих. Одна из основных задач родителей — эффективно контролировать хронические проблемы со здоровьем ребенка и одновременно справляться с требованиями повседневной жизни. Поэтому уход за ребенком с комплексными нарушениями в домашних условиях может оказаться весьма обременительным для лиц, осуществляющих уход. Оказание такой помощи может неблагоприятно влиять как на физическое здоровье, так и на психологическое благополучие родителей детей с хроническими нарушениями. Почему одни лица, осуществляющие уход, успешно справляются с этой ролью, а другие — нет, до конца не понятно. Подход, основанный на оценке «независимого» или «прямого» воздействия инвалидности получателя ухода на здоровье лица, осуществляющего уход, имеет ограниченную ценность, поскольку: (1) изменения одного фактора редко происходят вне условий ограниченных экспериментальных ситуаций; (2) предположения о суммирующихся взаимосвязях и идеальных измерениях редко выполняются; и (3) такие подходы не дают полной картины, поскольку не рассматривают косвенные пути, существующие между прогностическими переменными и исходами для здоровья. Для одновременного понимания прямых и косвенных эффектов необходим более детальный аналитический подход. Основной целью настоящего исследования было изучить в рамках единой теоретически обоснованной многомерной модели детерминанты физич...