Опыт стигматизации и дискриминации, с которыми сталкиваются семейные лица, осуществляющие уход за людьми с шизофренией, в Индии

Стигма, связанная с шизофренией, существенно влияет на членов семьи, осуществляющих уход, однако лишь в немногих исследованиях изучались характер и детерминанты семейной стигмы, а также ее связь с уровнем знаний о данном заболевании. В статье описываются опыт стигматизации и ее детерминанты, о которых сообщали основные лица, осуществляющие уход за людьми, живущими с шизофренией (ЛЖШ), в Индии. В исследовании применялись смешанные методы; оно проводилось в рамках рандомизированного контролируемого исследования общественной помощи людям с шизофренией. В период с ноября 2009 года по октябрь 2010 года у выборки из 282 пар «ЛЖШ — лицо, осуществляющее уход» были собраны данные о стигматизации лиц, осуществляющих уход, и функциональных исходах. Кроме того, с лицами, осуществляющими уход, были проведены 36 углубленных интервью. Количественные результаты показывают, что о «высоком уровне стигматизации лиц, осуществляющих уход» сообщила значимая меньшинство участников (21%), а многие испытывали дискомфорт при раскрытии информации о состоянии здоровья члена семьи (45%). Стигматизация лиц, осуществляющих уход, независимо ассоциировалась с более выраженными позитивными симптомами шизофрении, более высоким уровнем инвалидизации, более молодым возрастом ЛЖШ, уровнем образования членов домохозяйства не ниже средней школы и местом проведения исследования. Знания о шизофрении не были связаны со стигматизацией лиц, осуществляющих уход. Качественные данные иллюстрируют различные способы, которыми стигма влияла на жизнь членов семьи, осуществляющих уход, и выявляют значимые связи между темами, связанными со стигматизацией лиц, осуществляющих уход («раскрытие информации окружающим», «негативные реакции» и «негативные чувства и представления о себе»), и другими темами, выявленными в данных. Полученные результаты подчеркивают необходимость вмешательств, учитывающих потребности как ЛЖШ, так и членов их семей, осуществляющих уход. Качественные данные также демонстрируют сложность взаимосвязи между знаниями и стигмой и позволяют предположить, что предоставление «знаний о шизофрении» может влиять на процесс стигматизации как положительным, так и отрицательным образом. Мы полагаем, что при разработке образовательных вмешательств необходимо учитывать контекстно-специфические факторы при выборе передаваемых сообщений, направленных на снижение стигмы. Наши результаты показывают, что такие сообщения, как «выздоровление возможно» и «никто не виноват», могут быть более полезными, чем акцент исключительно на биомедицинских знаниях.