Основы совершенствования этических исследований генома с участием коренных народов

A framework for enhancing ethical genomic research with Indigenous communities
Ripan S. Malhi, Katrina G. Claw, Matthew Z. Anderson, Rene L. Begay, Krystal S. Tsosie, Keolu Fox, Nanibaa’ A. Garrison, Alyssa C. Bader, Jessica Bardill, Deborah A. Bolnick, Jada L. Brooks, Anna Cordova, Nathan Nakatsuka, Angela Neller, Jennifer Raff, Jamie M. Singson, Kim TallBear, Tada Vargas, Joseph Yracheta
2018-07-23

коренные сообществанаращивание потенциалакультурная компетентностьэтическое взаимодействие в геномных исследованияхнедопредставленность в генетических и клинических исследованиях
Интеграция геномных технологий в систему здравоохранения создает новые возможности для прогнозирования предрасположенности к заболеваниям и оптимизации схем лечения. Однако коренные народы по-прежнему крайне недостаточно представлены в генетических и клинических медицинских исследованиях и, вероятно, не смогут воспользоваться преимуществами таких усилий. Для содействия сотрудничеству с коренными общинами мы предлагаем шесть принципов этичного взаимодействия в геномных исследованиях: понимание действующих нормативных требований, развитие сотрудничества, формирование культурной компетентности, повышение прозрачности исследований, поддержка наращивания потенциала и распространение результатов исследований. Включение недостаточно представленных общин в геномные исследования может расширить наше понимание влияния геномных факторов на здоровье и способствовать совершенствованию клинических подходов для всех групп населения.
1
Применение этих шести принципов может способствовать сотрудничеству между исследователями и коренными общинами для этичной интеграции геномных технологий в систему здравоохранения.
2
Включение недопредставленных общин в геномные исследования может расширить понимание влияния геномов на здоровье и улучшить клинические подходы для всех популяций.
3
Народы коренных жителей существенно недопредставлены в генетических и клинических исследованиях, что ограничивает их вероятность получить выгоду от достижений геномной медицины.
4
Авторы предлагают шесть принципов этичного взаимодействия в геномных исследованиях с коренными общинами: учитывать существующие регуляции, поощрять сотрудничество, развивать культурную компетентность, повышать прозрачность исследований, поддерживать наращивание потенциала и распространять результаты.

Рамочная модель взаимодействия в геномных исследованиях с коренными общинами

Принципы и практики по улучшению этического участия, сотрудничества, прозрачности, культурной компетентности, соответствия нормативам, наращивания потенциала и распространения результатов с целью повышения включённости коренных общин в геномные исследования

Publication Details
Publication Date
2018-07-23
Journal
Publisher
ISSN
Access Type
Author Information
Authors
Ripan S. Malhi
Katrina G. Claw
Matthew Z. Anderson
Rene L. Begay
Krystal S. Tsosie
Keolu Fox
Nanibaa’ A. Garrison
Alyssa C. Bader
Jessica Bardill
Deborah A. Bolnick
Jada L. Brooks
Anna Cordova
Nathan Nakatsuka
Angela Neller
Jennifer Raff
Jamie M. Singson
Kim TallBear
Tada Vargas
Joseph Yracheta
Explore further
Open the scid.ai AI chat with a ready-made request: it will find papers on a similar topic and help build a literature review.
Find similar papers in the chat
Make a presentation
100%