Белая книга, определяющая оптимальную паллиативную помощь пожилым людям с деменцией: исследование методом Дельфи и рекомендации Европейской ассоциации паллиативной помощи

ВВЕДЕНИЕ: Деменция является заболеванием, ограничивающим продолжительность жизни, для которого не существует методов лечения, направленных на выздоровление. Пациентам и их семьям может потребоваться паллиативная помощь, специфичная для деменции. ЦЕЛЬ: Определить оптимальную паллиативную помощь при деменции. МЕТОДЫ: Исследование методом Дельфи в пять раундов. На основании данных литературы основная группа из 12 экспертов из 6 стран разработала набор ключевых областей с основными рекомендациями по каждой из них. Для оценки этих положений в рамках двухраундового онлайн-опроса с предоставлением обратной связи были приглашены 89 экспертов из 27 стран. Консенсус определяли в соответствии с заранее установленными критериями. В четвертом раунде решения принимала основная группа, а в пятом учитывалось мнение Европейской ассоциации паллиативной помощи. РЕЗУЛЬТАТЫ: Всего 64 эксперта (72%) из 23 стран оценили набор из 11 областей и 57 рекомендаций. Немедленный и полный консенсус был достигнут по следующим восьми областям и соответствующим рекомендациям: помощь, ориентированная на человека; коммуникация и совместное принятие решений; оптимальное лечение симптомов и обеспечение комфорта (эти две области были признаны центральными для помощи и исследований); определение целей помощи и предварительное планирование; непрерывность помощи; психосоциальная и духовная поддержка; помощь семье и ее вовлечение; обучение медицинской команды; а также общественные и этические вопросы. После пересмотра полный консенсус был также достигнут в отношении прогнозирования и своевременного распознавания приближения смерти. Рекомендации по питанию и обезвоживанию (избегание чрезмерно агрессивного, обременительного или бесполезного лечения), а также по стадиям деменции в связи с целями помощи (применимость паллиативной помощи) получили умеренный консенсус. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Мы представили первое основанное на доказательствах и консенсусе определение паллиативной помощи при деменции, а также основу для разработки рекомендаций для клинической практики, политики и исследований.