Психосоциальные последствия ложноположительных скринингов новорождённых на муковисцидоз
Psychosocial Consequences of False-Positive Newborn Screens for Cystic Fibrosis
2010-09-17
SCID: 54.1/gj7dsew9
Discuss with AI
муковисцидозложноположительный скрининг новорожденныхпсихосоциальные последствияреляционная семейная система
Figures from the paper
Abstract (AI)
Целью исследования было разработать структуру для понимания взглядов родителей на психосоциальные последствия ложноположительных результатов скрининга новорождённых (NBS) на муковисцидоз (CF). На основе контент-анализа интервью с 87 родителями 44 младенцев мы обнаружили, что получение генетической информации в ходе NBS воздействовало на родителей на внутрипсихическом и межличностном уровнях внутри реляционной семейной системы. Последствия включали сомнения в точности теста, беспокойство о здоровье ребёнка и будущем; приобретение новых перспектив и укрепление отношений; сомнения в отцовстве; размышления о том, есть ли у других родственников CF или они являются носителями; поиск генетического источника; распространение генетической информации; поддержку NBS; а также сочувствие родителям больных детей. Мы пришли к выводу, что аномальные результаты NBS, включающие генетическое тестирование, могут иметь психосоциальные последствия, затрагивающие целые семьи. Эти результаты требуют дальнейшего изучения долгосрочных психосоциальных последствий ложноположительных результатов, разработок вмешательств для снижения неблагоприятных ятрогенных исходов и оценки применимости рамки реляционной семейной системы к другим видам генетического тестирования.
Key Findings
1
Ложно-положительные результаты неонатального скрининга (NBS) на кистозный фиброз (CF) вызывают психосоциальные последствия, влияющие на родителей на внутриличностном и межличностном уровнях в семье.
2
Ложно-положительные результаты побуждали родителей ставить под сомнение отцовство и задумываться, есть ли у других родственников CF или они являются носителями.
3
Родители искали генетический источник и делились генетической информацией с членами семьи.
4
Родители, получившие генетическую информацию через NBS, испытывали тревогу по поводу точности теста, здоровья ребенка и его будущего.
5
Некоторые родители отмечали приобретение новых перспектив, укрепление отношений, поддержку NBS и сочувствие к родителям больных детей.
6
Авторы делают вывод, что аномальные результаты NBS с генетическим тестированием могут затрагивать всю семью и требуют изучения долгосрочных психосоциальных последствий и вмешательств для снижения иатрогенных вредов.
Research Object
Ложно-положительные результаты неонатального скрининга (NBS) на муковисцидоз (CF) у младенцев и их семей
Research Subject
Психосоциальные последствия для родителей и семейной системы после получения ложно-положительного результата NBS на CF, включая внутриличностные и межличностные эффекты, сомнения в точности теста и отцовстве, коммуникацию в семье и долгосрочные психосоциальные отдалённые последствия
Publication Details
Publication Date
2010-09-17
Journal
Publisher
ISSN
Open access PDF
Access Type
Author Information
Download PDF
Subscribe to digest